“- Hijo ¿quieres ir al parque a jugar o nos vamos a la playa? – Al parque”. Qué bien nos sentimos cuando somos capaces de poder tener opciones y tomar nuestras propias decisiones, de sentir que tenemos el control de nuestra propia vida: esto es autodeterminación. Todo ello refleja la interacción entre las capacidades de las personas, las oportunidades que el entorno les ofrece y los apoyos que reciben, dando como resultado el sentirse respetado y digno, así como lograr una mejor calidad de vida.

Muchas veces en las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) los adultos eligen y deciden por ellos sin tomar en cuenta sus deseos, considerando que, por sus dificultades en comunicación social e interacción social, no son capaces de hacerlo. Ello limita su autodeterminación. No obstante, si bien estas dificultades restringen sus posibilidades de elección se ha demostrado que, con los soportes y apoyos necesarios, intervenciones especializadas, brindando oportunidades y rompiendo las barreras que tenemos como sociedad, se puede conseguir.

A propósito del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril, la Organización de las Naciones Unidas ha propuesto como tema central: “Hacia la autonomía y la autodeterminación”. El objetivo es destacar los derechos de las personas con TEA: ser respetados, comprendidos, tener alternativas de elección, tomar decisiones, tener amigos y disfrutar como cualquier otro niño. Así también, trabajar por una sociedad más inclusiva, creando oportunidades procurando su bienestar emocional, así como el de sus familias.

Para lograr la autodeterminación en personas con TEA es preciso contar con programas de intervención especializados con un equipo de profesionales, que junto a la familia y comunidad, se conviertan en contextos que faciliten el aprendizaje de habilidades así como la creación de redes sociales de apoyo. Por un lado, es clave usar sistemas alternativos o aumentativos de comunicación para facilitar sus posibilidades de elegir. Por otro, se deben generalizar los aprendizajes, lográndose cuando la comunidad se muestra más abierta a brindarles contextos para que puedan hacerlo, por ejemplo: cuando quiere compartir un tiempo de juego en el parque, centros recreativos, escuela, etc.

Como padres, también pueden favorecer la autodeterminación de sus hijos con TEA en casa: a través de rutinas diarias, dándoles dos alternativas e ir ampliándolo (p. ej. cómo escoger qué jugar, qué comer, si quiere ver la televisión o ir al parque), propiciando la toma de decisiones y señalándole las consecuencias (p. ej. escoger entre natación, judo o inglés), planteándole pequeños problemas que pueda resolver (p. ej. ofrecerle una botella de agua sin destapar) y, fomentando hábitos de autonomía personal (p. ej. ayudar a poner y quitar la mesa, llevando las bolsas de compras, recogiendo sus juguetes, ordenando su cuarto, etc.).

Todos los niños tienen derecho a sentirse seguros y autónomos y, en particular, en las personas con TEA su autodeterminación resulta esencial para una vida adulta autónoma y con bienestar socioemocional. Como padres, especialistas y sociedad rompamos mitos y barreras, brindemos oportunidades para lograr una mejor calidad de vida de ellos y sus familias.

Publicado en diario Publimetro (versión digital) el 3/04/2017